SHG Narkolepsi

Behandlungen

Narkolepsie ist eine seltene Erkrankung. Die Anzahl der zur Therapie zugelassenen Medikamente ist deshalb gering.Die verfügbaren Medikamente können helfen, die wesentlichen Symptome der Narkolepsie – übermäßige Tagesschläfrigkeit, Kataplexien und fragmentierter Nachtschlaf – sowie Schlaflähmungen und Halluzinationen zufriedenstellend zu behandeln.

Therapie der Tagesschläfrigkeit

Zur Behandlung der exzessiven Tagesschläfrigkeit werden seit Langem sogenannte Stimulanzien (wachheitsfördernde Medikamente) eingesetzt. (Zb.Ephedrin,Ritalin,Modafinil,Sunosi)
Seit 2007 ist außerdem für die Therapie der Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie Natriumoxybat zugelassen. Es wird eingesetzt, wenn zusätzlich zur Tageschläfrigkeit eine schwere Kataplexie oder eine Kataplexie und unterbrochener Nachtschlaf vorliegt.
Grundsätzlich sind gegen Kataplexien alle Substanzen wirksam, die den REM-Schlaf unterdrücken. Auch sogenannte Antidepressiva (Medikamente zur Behandlung von  Depressionen) kommen zum Einsatz.
Zur Behandlung eines gestörten Nachtschlafs werden oftmals Schlafmittel (Hypnotika) mit kurzer oder mittlerer Halbwertszeit eingesetzt. Dazu zählen Benzodiazepine bzw. Benzodiazepin-Derivate. Diese Stoffe fördern den Schlafvorgang oder leiten ihn ein. Für Schlafmittel wird generell eine begrenzte Einahmedauer von wenigen Wochen empfohlen.

Es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, um Beschwerden zu lindern und Ihnen den Alltag zu erleichtern. Heilen lässt sich die Erkrankung nicht.  

Verhaltensänderungen:
Wichtig ist, dass Sie Tagesschlafzeiten einplanen und in ärztlicher Absprache bestimmte Verhaltensweisen erlernen, um den Alltag besser bewältigen zu können. Dabei kann eine Verhaltenstherapie helfen. Auch bei seelischen Belastungen können Sie Unterstützung erhalten.  

Medikamente:
Wenn die Verhaltensänderungen nicht ausreichen, können zusätzlich verschiedene Medikamente zum Einsatz kommen. Welches Mittel Sie erhalten, richtet sich vor allem nach Ihren Beschwerden. Auch mögliche Begleiterkrankungen spielen eine Rolle. Die Medikamente wirken nicht bei jedem gleich. Es ist möglich, dass das gleiche Mittel bei dem einen vor allem die Schläfrigkeit verbessert und bei einem anderen hauptsächlich gegen die Kataplexien hilft. Die Ärztin oder der Arzt passt die Behandlung an Ihre persönliche Situation an.  
Bei erhöhter Tagesschläfrigkeit empfehlen Fachleute wachheitsfördernde Mittel (Stimulanzien). Studien weisen darauf hin, dass viele Betroffene dadurch tagsüber weniger müde sind. Bei Narkolepsie sind zurzeit vier dieser Mittel für Erwachsene zugelassen. In der Regel kommt zuerst Modafinil, Pitolisant oder Natrium-Oxybat zum Einsatz. Regelmäßige ärztliche Kontrollen sind ratsam, da die Mittel Nebenwirkungen haben können und bei manchen mit der Zeit die Wirkung nachlassen kann. Zudem können bei Kataplexien, Schlaflähmungen und Halluzinationen Mittel gegen Depression (Antidepressiva) in Frage kommen. Zur Behandlung der Narkolepsie sind die meisten bislang nicht zugelassen.
Forschergruppen prüfen in Studien weitere Wirkstoffe. 

Was Sie selbst tun können

Fachärzte und Fachärztinnen – insbesondere für Neurologie – mit der Zusatzbezeichnung “Schlafmedizin” kennen sich am besten mit Narkolepsie aus. Hier können Sie nach einer Arztpraxis suchen: www.arztsuche.kbv.de.

Fachleute empfehlen, sich nachts an feste Schlaf und Aufstehzeiten zu halten – auch an freien Tagen. Dies kann Ihren Nachtschlaf verbessern.  

Es kann helfen, tagsüber ein- bis zweimal bewusst kurz zu schlafen. Anschließend sind Sie weniger müde und leistungsfähiger.  

Vor Situationen, die hohe Konzentration erfordern, kann es helfen, gezielt Koffein zu sich zu nehmen, etwa Kaffee, schwarzen Tee oder Cola.  

Es ist ratsam, sich zu beobachten. Als Hilfe können Sie Ihre Schlafzeiten notieren. Dadurch erhalten Sie einen Überblick über Ihren Schlaf-Wach-Rhythmus.  

Versuchen Sie, regelmäßig körperlich aktiv zu sein. Bewegung und Sport sind gut gegen Müdigkeit. Probieren Sie aus, was Ihnen hilft.  

Sollte Ihnen ein ärztlicher Eingriff bevorstehen, teilen Sie Ihrem Behandlungsteam mit, dass Sie Narkolepsie haben. Die Fachleute können sich dann besser auf die Situation vorbereiten. Sagen Sie auch, welche Medikamente Sie dauerhaft einnehmen. Für die Behandelnden ist es wichtig zu wissen, dass Sie möglicherweise beim Aufwachen aus einer Narkose vorübergehend nicht reagieren können.  

Es kann hilfreich sein, offen über Ihre Erkrankung zu reden. Wägen Sie im Einzelfall ab. Tipps und Unterstützung können Sie in Selbsthilfegruppen bekommen. Dort können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen.